Wywiad z p. prezes stowarzyszenia

Artykuły prasowe
 
Światowy Dzień Choroby Alzheimera

Wywiad z p. Lidią Konowalik, Prezesem Opolskiego Stowarzyszenia na Rzecz Niepełnosprawnych w tym Rodzin i Osób z Chorobą Alzheimera.

Kurier Krapkowicki Nr 67 (21.09.2004)

Już 21 września obchodzony będzie Światowy Dzień Choroby Alzheimera. O działalności Opolskiego Stowarzyszenia Na Rzecz Rodzin i Osób z Chorobą Alzheimera, które swoją siedzibę ma w Krapkowicach, rozmawiamy z prezesem - LIDIĄ KONOWALIK.



Jakie są cele - organizowanego co roku - Światowego Dnia Choroby Alzheimera?
W czasie tego dnia chcemy nie tylko wypromować samo stowarzyszenie, ale też przekazać szerszą informację tym, którzy już interesują się problemem chorych, a także - ogólnie - społeczeństwu.
Nasze stowarzyszenie działa już od 1998 roku, ale zgłaszają się do nas różni ludzie, mówiąc, że dopiero, gdy w jakiś sposób zetknęli się z chorobą Alzheimera, zaczynali szukać jakiegoś kontaktu z kimś, kto mógłby im pomóc. Wcześniej zupełnie nie wiedzieli, że nasze stowarzyszenie istnieje. Ciągle zgłaszają się do nas nowe osoby, które dowiadują się o nas z bardzo różnych źródeł. Myślę, że takie promowanie stowarzyszenia jest niezwykle ważne i powinno być realizowane cyklicznie.
Naszą akcję będziemy prowadzić w przychodniach, poradniach neurologicznych, wśród lekarzy pierwszego kontaktu, na terenie całego województwa. Głównie w Opolu, Strzelcach Opolskich i Krapkowicach. Zawsze angażujemy też lokalną telewizję, radio i prasę. 21 września cały dzień będziemy dyżurować w stowarzyszeniu, a pani doktor Świerczyna przez telefonem będzie odpowiadała na wszystkie pytania.

Gdzie - dokładnie - będą mogli się zgłaszać wszyscy zainteresowani?
Swoją siedzibę mamy w budynku Ośrodka Pomocy Społecznej w Otmęcie, w byłym internacie. Samo stowarzyszenie było założone przez pracowników ośrodka, więc tam urzędujemy.

Czym - tak na co dzień - zajmuje się stowarzyszenie?
Zajmujemy się popularyzacją wiedzy o chorobie Alzheimera, ale nie tylko... Teraz przekształciliśmy się w Stowarzyszenie Na Rzecz Niepełnosprawnych, a w tym - na rzecz rodzin i osób z chorobą Alzheimera. Czyli - zajmujemy się szerszym kręgiem osób. 
Jesteśmy jedynym takim stowarzyszeniem w województwie opolskim. Działamy w Krapkowicach. Po informacje i pomoc trzeba się zgłaszać do nas, ale nasi członkowie działają na terenie całego województwa. Najwięcej działaczy mamy w naszym powiecie, a to z prostej przyczyny - problemem bywają dojazdy, pozostawienie chorego bez opieki, różne utrudnienia... Niemniej jednak, w naszym stowarzyszeniu działa pan, który pochodzi aż z Nysy.
Nasza praca nie obejmuje tylko działań na terenie województwa. Współpracujemy też z warszawskim stowarzyszeniem i co roku jeździmy na ogólnopolskie zjazdy. Tam odbywa się wymiana informacji, zapoznajemy się z wszelkimi nowościami, opracowujemy programy działania, zgłaszamy też swoje uwagi. Staramy się wpływać na różnego rodzaju decyzje. Na przykład w tym roku walczyliśmy o refundację leków dla chorych. Trzeba też podkreślić, że 2 osoby z Warszawy zajmują wysokie stanowiska w Europejskiej Komisji ds. Choroby Alzheimera.

Czy z Waszej strony można uzyskać też poradę lekarza?
Pani doktor Joanna Świerczyna, która jest zastępcą prezesa w naszym stowarzyszeniu, zapewnia nam pomoc medyczną. Analizuje przypadki choroby, sięga po wszelkie nowości medyczne. Nasze stowarzyszenie posiada informacje na temat nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego czy leków, a także praw, jakie przysługują chorym. Dysponujemy także różnymi poradnikami dla opiekunów, np. dotyczącymi tego, jak postępować z chorymi. Naprawdę, dysponujemy materiałami, których nie można dostać nigdzie indziej. 

A czy jest ktoś, kto bezpośrednio zajmuje się chorymi?
Co do pełnej opieki lekarskiej nad chorymi, mamy pewne plany w związku z budową centrum medycznego. Nawiązaliśmy współpracę z ZOZ-em i otrzymaliśmy zapewnienie, że przy tym centrum powstanie dzienny ośrodek dla chorych. Jest już zrobiony projekt. Oby tylko znalazły się finanse. A my sami chcemy utworzyć jakiś ośrodek, nawet z małą grupą. Skupiamy się w ogóle na demencjach. Społeczeństwo się starzeje. Brakuje miejsca, w którym starsi mogliby być w dzień. Na razie nie przymierzamy się do utworzenia jakiegoś wielkiego ośrodka. Ciągle szukamy miejsca, nawet mieszkania, gdzie by można taką działalność prowadzić. 
Chcemy też otworzyć swoją placówkę na terenie Opola. Tam mamy już konkretne miejsce.

Jak pomagacie osobom dotkniętym chorobą i opiekunom tych osób?
Choroba Alzheimera, niestety, coraz bardziej zaniża wiek. Poza tym, bardzo szybko postępuje, więc działać należy też bardzo szybko.
Choroba dotyczy zaburzeń mózgu. Pojawiają się zaburzenia osobowości, orientacji... Warto, żeby opiekunowie wiedzieli, co trzeba zrobić. Ważne, by choremu pomagać, np. ćwiczyć jego pamięć, stosować karteczki przy czynnościach domowych, czy zapewnić choremu to, by miał zawsze przy sobie swój adres. Ważne jest też to, by starać się zrozumieć chorobę, okazywać cierpliwość. Później, im bardziej choroba się rozwija, tym bardziej potrzebna jest fachowa opieka lekarza.
Opiekun chorego powinien mieć o wiele więcej wsparcia, przede wszystkim - ze strony lekarza pierwszego kontaktu, a także - więcej informacji gdzie i w jakim przypadku się zgłaszać. Mimo, że każda organizacja się stara, to za mało! Wiadomo, że osoba mieszkająca z chorym ma najwięcej obowiązków. Rodzina dalsza, czy opiekunowie dochodzący - to tylko małe, aczkolwiek ważne wsparcie dla takiego opiekuna. I właśnie opiekunowi należy się najwięcej tego wsparcia. My - na przykład - dajemy opiekunom możliwość pozostawienia chorego na kilka godzin pod opieką Środowiskowego Domu Pomocy. Szeroko informujemy też, że jeśli opiekunowie chcieliby zostawić chorego na dłużej, współpracujemy z ZOL-em. Znamy też adresy różnych placówek, które zajmują się chorymi, ich rehabilitacją, np. od niedawna w Kluczborku, w Domu Pomocy Społecznej przyjmuje się cierpiących na chorobę Alzheimera.

Czy zatrudniacie też wolontariuszy?

Wolontariusze pojawiają się sporadycznie. Jeśli już są, to ich zadaniem jest informowanie o samym stowarzyszeniu i o chorobie Alzheimera. Raczej nie zajmują się opieką nad chorymi. Nie ma takiej potrzeby, ale i tak są bardzo mile widziani. Mogą nas wyręczyć w załatwianiu pewnych spraw, które bardzo pomagają stowarzyszeniu, np. właśnie wolontariusze dbają o naszą stronę internetową.

A skąd czerpiecie fundusze na działalność?
To przede wszystkim zawdzięczamy sponsorom. Dzięki nim organizujemy też akcje na rzecz społeczeństwa, głównie - osób niepełnosprawnych. Przynajmniej raz w roku organizujemy taką akcję. Były już bale dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, była impreza zorganizowana w ZOL. Pieniądze mamy też ze składek członkowskich, ale to naprawdę nie są wielkie sumy. Pomaga nam również Ośrodek Pomocy Społecznej, który organizuje, m.in. dojazdy.

Kto może zostać członkiem stowarzyszenia?

Członkiem stowarzyszenia może zostać każda osoba. Wystarczy tylko wypełnić deklarację i wpłacić składkę - tak, jak w każdej organizacji pozarządowej. Taka składka to 30 zł rocznie. W tej chwili mamy około 40 członków. Są to - przede wszystkim - opiekunowie i chorzy. Stowarzyszenie - może się wydawać, że nie działa prężnie, ale widzimy, że jesteśmy potrzebni. Ciągle ktoś się do nas zgłasza.


rozmawiała Honorata Podżorska