Jak nie przeoczyć pierwszych symptomów?

 Artykuł pochodzi z Gazety Wyborczej 20.05.2015 r.

Rozmowa Margit Kossobudzkiej z prof. Jarosławem Sławkiem, neurologiem, prezesem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.


Największym problemem nie jest brak leków, tylko metod, które pozwoliłyby wykryć alzheimera na etapie, kiedy coś jeszcze można coś zdziałać. Kiedy ktoś ma pierwsze kliniczne objawy, ubytek neuronów w jego mózgu wynosi nawet 80 proc.! Nie ma czego ratować.


Moi znajomi dzielą się na tych, którzy boją się raka, i na tych, których przeraża choroba Alzheimera. Zakładają, że dopadnie ich albo jedno, albo drugie. Tak wynika z danych epidemiologicznych. Naprawdę?
prof. Jarosław Sławek: Aż tak źle nie będzie, że każdy zachoruje na jedno lub drugie. Ale dużo w tym prawdy. Rosnąca liczba osób cierpiących na choroby otępienne to cena za wydłużanie życia i postęp medycyny. Dziś średnia długość życia dla nowo narodzonej Polki wynosi ponad 80 lat, niedługo to będzie ponad 85 lat. Rośnie też średnia dla mężczyzn.
A po 90. roku życia niemal połowa osób cierpi na choroby otępienne.

To dane z krajów rozwiniętych?

- Dotyczą całego świata. Choć prawdą jest, że największa epidemia chorób otępiennych toczy w tej chwili Europę i USA. Ale też Azję, np. Japonię, gdzie jest najdłuższa na świecie długość życia i gdzie panuje ogólny dobrobyt.


Czyli jest to fizjologiczna konsekwencja starzenia się.

- W pewnym sensie tak, jednak przyspieszona z powodu chorób mózgu, jak np. choroba Alzheimera, która jest nie tylko starzeniem się mózgu, ale też jego chorobą związaną z wiekiem, której objawem jest pogarszająca się pamięć.

Dlaczego drepczemy w miejscu, jeśli chodzi o leczenie? Rzesze naukowców poświęcają czas i pieniądze, by znaleźć działające leki, lecz spotykają ich prawie same niepowodzenia.
- Niedawno odbyła się w Sopocie konferencja dotycząca chorób neurodegeneracyjnych, na której poświęcono temu zagadnieniu wiele uwagi. Dlaczego tak się dzieje, skoro mamy już naprawdę wyszukane metody badawcze?
Na problem naszej bezradności zwrócił uwagę nasz znakomity gość z Izraela, prof. Amos Korczyn. Według niego dzieje się tak, bo stosujemy uproszczone schematy w myśleniu o chorobie Alzheimera. Im dłużej ją poznajemy, tym bardziej widzimy, że są różne jej warianty, sporadyczne, genetyczne, z dominującymi zaburzeniami w różnych częściach mózgu - a naszymi lekami chcemy leczyć jednakowo wszystkich chorych. I interweniujemy za późno.
Choroba Alzheimera została opisana na początku XX w., kiedy w Europie średnia długość życia wynosiła 40-50 lat. Wtedy wydawało się, że odkryto schorzenie rzadkie, niemal marginalne. Ludzie nie dożywali lat, w których dotykałyby ich choroby otępienne. Umierali wcześniej na coś innego. Przed ukończeniem 65. roku życia ryzyko wystąpienia alzheimera wynosi mniej niż 1 proc. Wszystko zmienia się później.


To już nie jest problem marginalny.
- Teraz mamy prawdziwą epidemię, a to dopiero początek. Jednak naukowcy nie śpią w swoich laboratoriach. Ostatnie 20-30 lat to znaczący postęp w badaniach nad chorobami otępiennymi. Kiedy zaczynałem pracę w latach 80., naprawdę niewiele było wiadomo na temat etiologii tej choroby, tego, co ją wywołuje, jakie zachodzą zmiany w mózgu, czym można to leczyć. Pacjentom niewiele można było pomóc.


Ale ciągle mam wrażenie, że jeśli ktoś kiedyś stwierdzi u mnie alzheimera, to można będzie tylko patrzeć, jak się rozpadam.
- Największym problemem nie jest to, że nie mamy leków. One są, choć przydałyby się jeszcze lepsze i więcej. Kłopot w tym, że nie ma metod diagnostycznych, które pozwoliłyby wykryć chorobę Alzheimera na etapie, kiedy coś można zrobić. Kiedy widzimy, że z daną osobą dzieje się coś złego, ma pierwsze kliniczne objawy choroby, ubytek neuronów w jej mózgu wynosi już 60, a nawet 80 proc.! Nie mamy już czego ratować. To jak sprzątanie po wielkiej bitwie. Ma niewiele wspólnego z prawdziwym leczeniem.

Nic nie można zrobić?
- Tego nie powiedziałem. Mózg ma ogromne zdolności kompensacyjne. Musi tak być, skoro radzimy sobie, mając czasem tylko jedną czwartą wyjściowej liczby neuronów. Leki podawane pacjentom są w stanie spowolnić przebieg choroby, dłużej utrzymać ich w samodzielności. Ale cały czasu szukamy sposobu, żeby podać je wcześniej.


Nie ma diagnostyki?
- Jest, lecz skomplikowana. Można np. wykonać obrazowanie mózgu, zobaczyć odkładanie się charakterystycznego dla alzhei-mera patologicznego białka. Ale to nie jest test przesiewowy. Nam zależy na tym, żeby to była metoda prosta i powszechna. Bo taka jest skala zjawiska. Nie będziemy przecież każdej osobie po 65. roku życia wykonywać skomplikowanych i drogich badań i każdego leczyć profilaktycznie.


Rozwiązaniem byłoby na przykład badanie krwi?
- Krwi albo moczu. To byłoby idealne. Są też inne sposoby. Wiadomo np., że w chorobie Parkinsona jednym z pierwszych objawów jest zaburzenie węchu. To dobry sposób na diagnostykę, bo można przeprowadzić łatwe i miarodajne testy. Coś podobnego trzeba znaleźć dla alzheimera.
W tej chwili szuka się markerów wczesnego etapu rozwoju choroby. To nie musi być sam początek. Już odkrycie alzheimera kilka lat wcześniej niż dziś daje duże możliwości. Można ochronić neurony, wydłużyć ich żywotność. Obiecujące są badania nad "szczepionką", która ma pobudzić układ odpornościowy do wyszukiwania i niszczenia patologicznych białek. Pracuje się nad terapiami, które mają dostarczać do mózgu czynniki wzrostu neuronów lub odpowiednie geny. Miesiąc temu na spotkaniu Amerykańskiej Akademii Neurologii w Waszyngtonie przedstawiono wyniki badań na zwierzętach pokazujące, że przydatne mogą być przeciwciała monoklonalne.

Sprawdziły się już w raku.
- I w chorobach reumatoidalnych oraz stwardnieniu rozsianym.

A można walczyć tym, co już mamy?
- Zdecydowanie tak. Pewne leki, które nie dały poprawy u chorych, dziś mogłyby zupełnie inaczej działać, gdyby podano je wcześniej. Zresztą i tu już wiele się zmienia. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zgodziła się ostatnio, że można będzie podawać leki choremu, który jeszcze nie ma zdiagnozowanej pełnoobjawowej choroby. To ważna furtka dla naukowców i lekarzy.

Czy w samym postrzeganiu choroby coś się zmienia?
- Wiele. Z jednej strony coraz więcej o niej wiemy. Z drugiej - ta wiedza bardzo wszystko komplikuje. Upada np. klasyfikacja chorób otępiennych. Teraz nie ma już jednej choroby Alzheimera, jest wiele jej postaci, np. czołowa, językowa, wzrokowa. Podobnie w przypadku parkinsona. Te "podchoroby" mają często inny przebieg, inny obraz zmian w mózgu. Nie da się jednym lekiem skutecznie leczyć wszystkich.

Medycyna spersonalizowana?
- Tak. Po raku wreszcie dotarło to do chorób neurodegeneracyjnych. Musimy szukać specyficznych podgrup. I jestem przekonany, że bardziej indywidualne leczenie przyniesie choremu więcej korzyści.

Na razie jednak mamy tylko leczenie objawowe. Działa?
- Jest, powiedzmy, średnio skuteczne, ale na pewno chorzy lepiej funkcjonują na tych lekach, tzw. objawowych, jeśli poda się je jak najwcześniej. Jeśli się z tym nie zwleka. Dziś mamy do dyspozycji dwie grupy leków, z którymi przeprowadzono wiarygodne badania i udowodniono ich skuteczność w łagodzeniu objawów zaburzeń pamięci.
To też jest postęp. Nie jest prawdą, że nic nie można zrobić. Można wspomagać pamięć, leczyć jej zaburzenia, można wreszcie leczyć zaburzenia zachowania, które często współtowarzyszą chorobie - złość, agresję.

Kto jest najważniejszym lekarzem w tej chorobie?
- Na pewno neurolog i psychiatra, ale też neuropsycholog. Jest w stanie pokazać pacjentom i rodzinie sposoby na ćwiczenie mózgu, na aktywizację pacjenta. Nie są to może spektakularne metody, jak podanie tabletki, ale bardzo ważne. Wymagają pracy. Psycholog dysponuje sposobami treningu poznawczego mózgu, potrafi doradzić rodzinie, jak zorganizować opiekę nad chorym, jak ułożyć mu schemat dnia, który powinien mieć jasny porządek, jak stymulować chorego do aktywności. Opieka nad chorym musi być jednak wielospecjalistyczna, zespołowa.


Można zapobiec rozwojowi alzheimera?
- Prewencja ma ogromne znaczenie. Nasz styl życia ma duże przełożenie na rozwój tej choroby. W skrócie to, co jest dobre dla naszego serca, jest też dobre dla mózgu. Wiemy, że bardzo ważnym czynnikiem rozwoju alzheimera są choroby naczyniowe. Te same rzeczy, które wywołują udar mózgu, mogą spowodować otępienie. Dwa aspekty - naczyniowy i nerwowy - bardzo ściśle wiążą się ze sobą. Dbając o to, by nie mieć nadciśnienia czy miażdżycy, zwiększamy szanse, że akurat choroba Alzheimera nas nie dotknie. Zalecana jest powszechnie dieta śródziemnomorska i ruch. O ich dobroczynnym działaniu wiemy nie tylko intuicyjnie, ale też mamy już dowody z badań klinicznych.


Mam 40 lat. Czy zmiana stylu życia teraz coś pomoże?
- Jeszcze teraz tak. Ideałem byłoby zdrowe życie od dziecka. Ale ma pani jeszcze czas, by wiele zmienić. Jednak jeśli w wieku 70 lat nagle zabieramy się do wielkich zmian, to nie oczekujmy cudów. To znaczy - warto zmieniać nawyki w każdym wieku. Na pewno nam to pomoże, ale już raczej nie uchroni przez demencją. Bo jeśli u 70-latka toczy się proces otępienny, to zaczął się 15-20 lat temu.


Ludzie już łączą zdrowy styl życia, dietę, ruch, brak nałogów z masą ciała, zdrowym sercem, cukrzycą, ale chyba nie z alzheimerem.
- I to jest też pani rola, wszystkich mediów, by to propagować. Bo taki związek wyraźnie istnieje. Umysł nie funkcjonuje w oderwaniu od ciała.
My też szerzymy wiedzę na ten temat. Sesje alzheimerowskie regularnie towarzyszą kongresom organizowanym przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. W ostatnich latach powstała Polska Rada Mózgu (będąca częścią European Brain Council), której prezesem, zabiegającym o należyte miejsce chorób mózgu w świadomości polityków, decydentów, zarówno w Polsce, jak i w Europie, jest prof. Grzegorz Opala. Od sześciu lat, od kiedy istnieje Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie, co roku organizowane są specjalne zjazdy, doszkalamy się, edukujemy społeczeństwo. Prawie od dwóch lat działa Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona. Ale mamy przed sobą jeszcze wiele pracy.

 
Mam wrażenie, że te choroby są w Polsce zaniedbane. Czy bardzo odstajemy od innych?
- Przede wszystkim bardzo odstajemy pod względem działania systemu. W tej kwestii popełniono wiele błędów. Mamy wspaniałe sukcesy w kardiologii. Poprawiła się sytuacja w onkologii. A my czekamy na swoją kolej. Trzeba coś robić, bo za chwilę będzie za późno!
Sytem zaniedbuje "naszą" grupę schorzeń. Po części dlatego, że prewencja nie bardzo interesuje płatników. Uratowanie chorego przed śmiercią w wyniku zawału jest spektakularne. Widać to tu i teraz. Praca z chorym na alzheimera czy Parkinsona jest długa i żmudna. Doskonałym przykładem zaniedbań systemu jest neuropsycholog. Jego praca nie jest tak widoczna jak zabieg kardiologa. Ale jest konieczna! Dziś nie ma w usługach NFZ czegoś takiego jak poradnia neuropsychologiczna.


Co może neuropsycholog?
- Jest sam w sobie doskonałym narzędziem diagnostycznym. Może ocenić, czy problemy z pamięcią wynikają z choroby. Może wykonać testy. Może pomóc nam w określeniu przyczyny zaburzeń poprzez nakreślenie specyficznego profilu danego otępienia. Może chorego "usprawnić".


Załóżmy, że mam mamę, której zachowanie mnie ostatnio niepokoi. To gdzie mam iść?
- Najczęściej idziemy do lekarza pierwszego kontaktu, a ten kieruje nas do neurologa lub psychiatry. Wstępną diagnozę stawia się na podstawie prostych testów. Jednak żeby ją potwierdzić, neurolog kładzie pacjenta na oddziale - albo czeka go żmudna droga przez meandry systemu, badań i wizyt u specjalistów, na które wiemy, jak długo się oczekuje.


Po co?!
- Sam tego nie rozumiem. W naszym systemie nie istnieją ośrodki referencyjne dedykowane konkretnym problemom, gdzie pracują wysokiej klasy specjaliści, jest odpowiedni sprzęt. Ma diagnozować i leczyć każdy, a przecież przeciętny neurolog w poradni nie ma łatwego dostępu np. do neuropsychologa. Poradnie zaburzeń pamięci nie są finansowane przez państwo. Istnieją w ramach poradni neurologicznych i są tworzone przez entuzjastów, bez systemowego wsparcia NFZ.


Powinny istnieć centra, w których można by wykonać szybką diagnostykę.
- Coś takiego próbował robić na Śląsku prof. Grzegorz Opala, a prof. Maria Barcikowska w Warszawie. Pacjent z podejrzeniem choroby przychodził rano z opiekunem (opiekun to wymóg porządnej diagnostyki otępienia), wykonywano mu różne badania, pod koniec dnia dostawał diagnozę i mógł wyjść. Taki system jest tani i efektywny.
Specjalistyczne ośrodki powinny być skupione w kilku - kilkunastu miejscach w Polsce.
To wcale nie wymaga od rządu więcej pieniędzy, lecz jedynie zmiany organizacji, filozofii działania. W chorobie Parkinsona leczymy chorych zaawansowanych za pomocą stymulatorów mózgu. Wydajemy na jednego chorego 70 tys. zł, ale nikt po stronie płatnika nie zatroszczył się o to, gdzie, przez kogo i według jakich zasad chory ma być do leczenia kwalifikowany, a potem prowadzony.


Czy zaburzenia pamięci zawsze oznaczają chorobę otępienną?
- Ależ skąd! Trzeba przejść badania neurologiczne, psychiatryczne, badania krwi. To może być np. skutek przewlekłego zmęczenia. Człowiek pracujący 15 godzin na dobę i śpiący pięć ma prawo mieć zaburzenia pamięci. Ale też może to być skutek guza mózgu, albo choroby wenerycznej, jaką jest kiła. Zaburzenia pamięci występują też w wyniku chorób przewlekłych - nadciśnienia, cukrzycy.
Jest takie schorzenie - zespół niespokojnych nóg. To zaburzenie ruchowe związane ze snem, w którym chory ma potrzebę poruszania nogami, zwykle połączoną z nieprzyjemnymi doznaniami czuciowymi. Dzieje się tak tylko w spoczynku, czyli najczęściej nocą. Wcale nie jest to schorzenie marginalne - dotyczy 5-8 proc. populacji. Takie osoby mają bardzo złą jakość snu. I mogą mieć zaburzenia pamięci z tego powodu.

Tak jak w obturacyjnym bezdechu sennym?
- Dokładnie. Podobnie jest z depresją. Mówi się nawet o pseudodemencji w tej chorobie. To jeden z jej objawów. Depresja jest coraz powszechniejsza i zaburzenia pamięci mogą być wynikiem tego schorzenia.
Wiele przypadków pogorszenia pamięci jest także skutkiem używania lub nadużywania leków, np. nasennych czy uspokajających. Te schorzenia można skutecznie leczyć.

Czy są jakieś objawy alarmowe w chorobie Alzheimera?
- Trzeba obserwować, jak dana osoba radzi sobie w codziennych czynnościach. Czy zapomina o rzeczach, o których wcześniej pamiętała, spóźnia się, wolniej wykonuje pracę, gubi się, traci orientację w nowym miejscu, ma kłopoty z płaceniem rachunków. Powodem do niepokoju nie jest to, że czasami nie możemy sobie przypomnieć nazwiska znanego aktora. Chodzi o wyraźną zmianę w wykonywaniu codziennych czynności.


Czy nie jest tak, że ludzie coraz więcej od siebie wymagają? Że w pewnym wieku nie można już być stale na najwyższych obrotach?
- Miałem kiedyś starszego pacjenta. Dotychczas świetnie sobie radził, ale rodzina wpadła w panikę, bo zaczynał mieć problemy z pamięcią. Ten pan był już na emeryturze, ale jak się okazało, miał pięć różnych organizacji, w których się udzielał! To było po prostu za wiele. Nie dawał już sobie z tym rady. Ale to nie była demencja. Musiał tylko nieco zwolnić tempo.

Nie tego się oczekuje od seniorów.
- Ale tak jest. Fizjologii nie przeskoczymy. Tacy ludzie mają może nieco gorszą pamięć, trudniej uczą się nowych rzeczy, ale ich wydajność może być całkiem dobra, bo mają coś bezcennego, większe doświadczenie zawodowe. Także życiowe.

Mam znajomą, która swoją babcię z alzheimerem niemal ubezwłasnowolniła. Zaczęła za nią wszystko robić. Np. podstawiać jej krzesło, by nie upadła.
- To jest złe działanie. To osłabianie wymagań. Prosta droga do szybkiej zapaści chorego. Nie można pozbawiać go stymulacji własnej aktywności. On musi sam kombinować, ćwiczyć mózg, jak długo tylko się da. Inaczej sami szybko doprowadzimy do stereotypowego obrazka chorego, który siedzi przed telewizorem w śliniaku, a my go karmimy. Jeśli mamy energię i czas na opiekę nad chorym, to cały wysiłek skierujmy na stymulację - ruchową, intelektualną. To mogą być drobne rzeczy. Spacer, rozmowa.
To, czego pacjenci natomiast bardzo nie lubią, to zmiany.

Muszą mieć regularny tryb życia?
- To bardzo pomaga. Stałe pory posiłków, spania, aktywności. W takich warunkach chory czuje się bezpiecznie i jest spokojniejszy. Ale to nie znaczy, że ma być nudno.
Mój przyjaciel psychiatra opowiadał o chorej, która poszła na dwa tygodnie do szpitala z innego powodu niż alzheimer. Jej syn postanowił zrobić mamie niespodziankę i wyremontował mieszkanie. To był dla niej szok. Weszła i stwierdziła, że tam nie mieszka, że to nie jest jej dom, i kazała się stamtąd zabrać. Jej stan się pogorszył.
Nie róbmy takich rzeczy bliskim. Nie wykonujmy też za nich czynności tylko dlatego, że robią to wolniej. Nie przewoźmy mamy czy dziadka samochodem do sklepu, bo wolno idzie. To prosta droga do pogorszenia się stanu chorego. Szczególnie na początkowym etapie choroby stymulacja jest ważna.

Alzheimer to choroba całej rodziny.
- Chyba jak żadna inna. Potrzebne są grupy wsparcia dla rodzin. Przecież to praca siedem dni w tygodniu po 24 godziny na dobę! Trzeba mieć wyrozumiałość dla opiekunów, uwzględniać to, że oni są także z powodu przewlekłego stresu w grupie ryzyka chociażby depresji i zespołu wypalenia.
 
Najtrudniejsza decyzja - kiedy oddać bliskiego do ośrodka opieki. Jak ją podjąć?
- Nie podejmę jej za nikogo. Bywa, że nie jesteśmy już w stanie sprawować opieki nad chorym. To rujnuje nas psychicznie, fizycznie i finansowo. Nikt, kto tego nie przeżył, nie ma prawa komentować decyzji innych.
Prawdą jest jednak, że chory lepiej funkcjonuje w rodzinie. Obserwujemy, że nawet jeśli już nie poznaje swojego syna czy partnera, to jednak wie, że są to ludzie mu bliscy, a nie obcy. Nie ma słów, ale pozostają więzi emocjonalne, poczucie bezpieczeństwa.