"Porozmawiajmy o otępieniu" 

ŚWIATOWY MIESIĄC CHOROBY ALZHEIMERA to koordynowana od 1994 roku przez Międzynarodową Organizację Alzheimer's Disease International (ADI) kampania informacyjna, prowadzona na całym świecie. Jej celem jest  podnoszenie świadomości społecznej oraz przeciwdziałanie stygmatyzacji. Chociaż wpływ takich kampanii jest coraz większy, nadal niezrozumienie, czym jest otępienie (demencja) i jakie ma konsekwencje dla chorych i ich bliskich, oraz ich stygmatyzacja, stanowią poważne, globalne wyzwanie.

Każdego roku we wrześniu organizacje alzheimerowskie na całym świecie apelują do rządów swoich krajów o podejmowanie skutecznych działań służących poprawie jakości życia chorych i ich opiekunów. W tym roku jest to szczególnie ważne, bo nasza kampania odbywa się w trakcie globalnej pandemii  Covid-19, która pokazała, że osoby żyjące z otępieniem to grupa najbardziej narażona na skutki zakażenia wirusem, jak i na wykluczenie oraz izolację społeczną. Mamy nadzieję, że hasło tegorocznej kampanii „Porozmawiajmy o otępieniu” (Let's talk about dementia) skłoni ludzi do szukania informacji, wsparcia i porady oraz do pozbycia się lęku przed chorobą.

ADI jest międzynarodową federacją 102 organizacji alzheimerowskich z całego świata, mającą oficjalne relacje ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO). Jej wizja to prewencja, opieka, włączanie chorych i leczenie. ADI uważa, że kluczem do zwycięstwa w walce z otępieniem jest połączenie globalnych rozwiązań z wiedzą lokalną. ADI współpracuje z wieloma organizacjami, zajmującymi się otępieniami, w tym z Dementia Alliance International, NCD Alliance, King’s College London’s Global Observatory on Ageing and Dementia Care, Swedish Care International, the Global Brain Health Institute (GBHI), Alzheimer Europe i Alzheimer Iberoamerica. ADI jest również partnerem projektu STRiDE  (Strengthening responses to dementia in developing countries - Wzmocnianie działań w krajach rozwijających się), prowadzonego przez Ośrodek Care Policy and Evaluation (CPEC) przy London School of Economics and Political Science (LSE).

Otępienie (demencja) to wspólna nazwa na określenie chorób prowadzących do stopniowej degeneracji mózgu, co wpływa na pamięć, myślenie, zachowanie i emocje. Choroba Alzheimera i otępienie naczyniowe to najczęstsze rodzaje otępienia, odpowiedzialne za 90 % przypadków demencji. Jej objawy to między innymi utrata pamięci, trudności w znalezieniu odpowiednich słów lub w rozumieniu innych osób, kłopoty z wykonywaniem rutynowych wcześniej zadań, zmiany  osobowości i nastroju.

Dla otępienia nie ma granic społecznych, ekonomicznych czy geograficznych. I chociaż każdy doświadcza choroby na swój indywidualny sposób, to w końcu wszyscy nie będą potrafili o siebie zadbać samodzielnie i będą potrzebować pomocy w każdym aspekcie codziennego życia. Obecnie, w przypadku większości otępień, nie ma skutecznego leku , ale dostępne są terapie, poradnictwo i wparcie. Co 3 sekundy u kogoś na świecie pojawia się otępienie. Dziś jest już ponad 50 milionów osób żyjących z otępieniem. Za 20 lat ta liczba się podwoi, a w 2050 roku będzie ich 152 milionów. Szacuje się, że roczny, globalny koszt związany z leczeniem i opieką wynosi obecnie ponad 1 trylion dolarów amerykańskich, a do roku 2030 ta liczba się dwukrotnie wzrośnie.

Uważa się, że otępienie to jeden z najważniejszych kryzysów zdrowotnych XXI wieku. Brak odpowiedniej polityki państwa w tym zakresie narazi rządy na epidemię otępień. Dlatego tak istotne jest, aby rządy wszystkich krajów na świecie czyniły wszystko, co zmniejszy negatywny wpływ otępienia na życie swoich obywateli. WHO od 2017 roku apeluje o wdrożenie Global Plan on Dementia:  globalnego planu walki z otępieniem. Można to uczynić przez podnoszenie świadomości i promowanie zmniejszenia ryzyka oraz przez zwiększanie dostępu do rozpoznawania otępień, opieki nad chorymi i prowadzenia badań naukowych. Według ADI skala wyzwań jest ogromna, a postępy nadal zbyt wolne. Dotychczas jedynie 31 państw wprowadziło własne plany, rekomendowane przez WHO. Takie strategie powinny dotyczyć wszystkich 194 państw członkowskich WHO. Polska jest jednym z nich i nie wdrożyła takiego planu.

Otępienie nie jest skutkiem normalnego starzenia się, a osoby chore i ich bliscy powinny otrzymać wsparcie, aby mogły żyć jak najlepiej.

Tłumaczenie i opracowanie: Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska

„Jak epidemia wpłynęła na sytuację osób żyjących z chorobą Alzheimera, dobre praktyki i wnioski na przyszłość”

3 września 2020 r. (czwartek) w godzinach 13.00 – 15.00.

Aby wziąć udział w spotkaniu wystarczy wejść na link:
https://us02web.zoom.us/j/86951257163

Dotychczas nasze wrześniowe konferencje charakteryzowały się tym, że w różnych miejscach Polski były organizowane spotkania lokalne połączone online z konferencją w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Zapraszano na nie lokalne władze, instytucje publiczne, liderów organizacji społecznych, opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera, osoby chorujące, terapeutów. Spotkania te były okazją do zauważenia problemów i potrzeb rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera oraz do rozmów na ten temat w kontekście lokalnym. (Nagrania z konferencji są dostępne na stronie rzecznika praw obywatelskich w zakładce choroba Alzheimera.)

W tym roku sytuacja związana z epidemią zmusiła nas do zmiany formuły.

O problemach osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin zaczęliśmy mówić już w czerwcu, organizując 3 webinaria stanowiące uzupełnienie tegorocznej konferencji:

Trudne sytuacje w opiece nad osobą z otępieniem, 16 czerwca 2020, https://www.rpo.gov.pl/pl/content/webinarium-trudne-sytuacje-w-opiece-nad-osob%C4%85-z-demencj%C4%85

powinna wyglądać dobra komunikacja w rodzinie z osobą żyjącą z chorobą otępienną, 23 czerwca 2020, https://www.rpo.gov.pl/pl/content/webinarium-jak-powinna-wygladac-dobra-komunikacja-w-rodzinie

>> Program konferencji (PDF)

W okresie pandemii działalność Grupy Wsparcia i Terapia Zajęciowa zostaje zawieszona do sierpnia 2020 roku.

O wznowieniu działalności powiadomimy członków w terminie późniejszym.

Życzymy wszystkim chorym, opiekunom, wolontariuszom i sympatykom stowarzyszenia zdrowia i wytrwałości - oczekując na szybkie spotkanie.

Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera 24 września w ŚDS w Krapkowicach na Oś. XXX lecia stowarzyszenie organizuje dla swoich członków i sympatyków piknik integracyjny przy grillu.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera (WAM), zapoczątkowany w 2012 roku, to międzynarodowa kampania organizowana co roku we wrześniu przez ADI (Alzheimer's Disease International), federację pozarządowych organizacji alzheimerowskich. Jej celem jest podnoszenie świadomości społecznej i walka ze stygmatyzacją osób zmagających się z objawami otępienia (demencji). Od 1994 roku 21-go września obchodzimy również Światowy Dzień Choroby Alzheimera.

W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Porozmawiajmy o demencji”.